Pro dětské pacienty je nastaveno poměrně přísné rozmezí hladiny glykemie (3,9–10 mmol/l), ve kterém by se jejich hladina cukru v krvi měla pohybovat, aby se předešlo pozdním zdravotním komplikacím. „Kdyby dítě jen sedělo a vy jste mu dávali jen cukry a inzulin, tak se asi trefíte, ale dítě vám nikdy nebude jen sedět a bude chtít jíst i zmrzlinu,“ komentuje Petruželková.
Na hladinu glykemie má totiž kromě jídla vliv i fyzická aktivita, teplota prostředí, únava či třeba nachlazení. „A do toho vstupují faktory, jako že si dítě nandá na talíř pět knedlíků, podle toho spočítáte inzulin, ale pak sní jen jeden, nebo že místo odpoledního klidu hraje fotbal, protože se mu neřeklo, že fotbal je sport,“ líčí zážitky lékařka.
Ani tím to nekončí. Dětské tělo je na inzulin velmi citlivé a i při stejném režimu dochází až k 30procentním rozdílům mezi jednotlivými dny. „Do ordinace mi chodí zoufalí rodiče, co mají dělat, když při stejných aktivitách dávají stejné jídlo a stejnou dávku inzulinu, ale děti mají naprosto jiné glykemie a jednu noc přidávají inzulin a druhou cukr.“ Na to má jedinou radu: „Z toho se dá jen vyrůst.“
V současné době přitom již máme ty nejlepší technologie – kontinuální monitor glykemie, zařízení, které nepřetržitě snímá hladinu cukru z tkáňového moku a upozorní, když je něco špatně. Máme i inzulinové pumpy, které přesně dávkují inzulin. Ale tyto dva systémy pořád spojuje člověk diabetik/rodič, který neustále vyhodnocuje hladinu glykemie, příjem sacharidů, fyzickou aktivitu a podle toho odhaduje trend a nastavuje dávku inzulinu. To vše s jediným cílem – udržet se v rozmezí hodnot.
Ze studií totiž víme, že dobře kompenzovaným diabetem v dětství lze zcela zabránit vzniku pozdních zdravotních následků, je to ale na úkor kvality života.
Skutečný impulz ke změně přišel až „načerno“, od pacientů. V roce 2014 se ajťák Scott Leibrand zamiloval do diabetičky Dany Lewisové a vymyslel pro ni algoritmus OpenAPS (Artificial Pancreas System) – umělou slinivku. V Americe pak vznikla aplikace Loop, ale v Česku stále nic nebylo. Až v roce 2018 Miloš Kozák, tatínek jedné malé diabetičky, tento algoritmus přepsal do podoby jednoduché androidové aplikace AndroidAPS, která je přes bluetooth spojena s kontinuálním snímačem hladiny glykemie a inzulinovou pumpou.
„Mohla jsem zavřít oči a dělat, že takové neoficiální pacientské řešení neexistuje, nebo se snažit o certifikaci,“ popisuje Petruželková. Rozhodla se pro druhou možnost a pustili se do boje s legislativou. Už první pilotní studie provedená na dětském diatáboře ukázala slibné výsledky. „Publikovali jsme i studii, kdy jsme zpětně porovnávali hodnoty u 30 dětských pacientů, kteří tuto aplikaci na vlastní riziko začali používat. Dosahují lepších glykemií, ale především popisují výrazné zvýšení kvality života,“ shrnuje pediatrička.
„Pacient si používáním aplikace přímo ublížit nemůže, je tam řada bezpečnostních prvků, ale při špatném nastavení nikdy nezíská maximální užitek,“ vysvětluje, proč je tak důležitá certifikace a dohled lékaře.
Výhodou a zároveň komplikací je někdy i samotný mobil: „Hned první den pilotní studie nám dvě děti mobil ztratily, další ho zapomínaly nabít,“ směje se lékařka, ani to ale není problém, protože bez aplikace se pumpa přepne do manuálního režimu. „Aplikace diabetes nevyřeší, ale diabetikům a jejich rodinám může výrazně usnadnit každodenní život.“
týdeník Hrot
Žádné komentáře:
Okomentovat