„Už jen název nemoci je stigmatizující a zavádějící,“ říká Choutka. A dodává: „Je to stejné, jako kdyby se Alzheimerova choroba jmenovala Syndrom chronického hledání brýlí nebo Parkinsonova choroba Syndrom klepajících se rukou při psaní dopisu.“ Kvůli slovu únava totiž kdekdo celou nemoc zlehčuje a zaměňuje ji s obyčejnou večerní únavou po hektickém dni nebo s jinými nemocemi, které se projevují chronickou únavou.
Hlavním problémem pacientů trpících ME/CFS přitom nebývá únava, ale intolerance fyzické a kognitivní zátěže. „Cokoli udělám nad limit, mě druhý den vytrestá a dojde ke zhoršení příznaků,“ popisuje Choutka hlavní projev nemoci, nevolnost po námaze (PEM – post-exertional malaise), kterou pacienti popisují jako kombinaci chřipky a kocoviny nebo jet-lagu.
„Musíme se nutit do preventivního odpočinku, nabírat energii dopředu – před tímto rozhovorem jsem dvě hodiny jen ležel,“ líčí. Navíc i únava při ME/CFS je jiná: „Není to únava, kterou zná běžný člověk, ale například i po 12 hodinách spánku mám problém zvednout ruku, protože mám pocit, že váží tunu,“ popisuje obtíže.
Z historie víme, že po virových epidemiích dochází k nárůstu případů onemocnění ME/CFS. „Obávám se, že covid-19 nebude výjimkou,“ míní Jan Choutka. „Již teď mnoho lidí po prodělaném onemocnění popisuje problémy podobné ME/CFS. Doufám ale, že u většiny je to jen prodloužená rekonvalescence, která je po virových onemocněních častá.“ Před možným nárůstem pacientů s ME/CFS v důsledku pandemie covidu-19 opakovaně varuje i americký epidemiolog Anthony Fauci. Pro diagnostiku nemoci ME/CFS musí příznaky přetrvávat více než šest měsíců a zároveň musí být vyloučeny jiné příčiny.
„Kvůli nejednoznačným příznakům a absenci objektivního diagnostického testu nás lékaři často odbývají, že je to psychosomatické, a posílají nás na psychiatrii, přitom jsou již prokázány jasné biochemické souvislosti,“ rozčiluje se Choutka.
„Jediná léčba, která skutečně pomáhá, jsou režimová opatření – nepřemáhat se, šetřit energii, odpočívat,“ popisuje Jan Choutka. „Pro mladého člověka je těžké přijmout, že najednou nemůže žít běžný život, sportovat. I já sám jsem udělal tu chybu, že jsem se to na začátku snažil překonat, přepínal jsem se, čímž jsem si celý průběh nemoci zhoršil – cesta k diagnóze mi trvala tři roky.“
Choutka dnes aktivně působí v pacientské organizaci a snaží se přispět k větší informovanosti a ke změně ve vnímání ME/CFS, a to i mezi odborníky – podílí se například na vzdělávacím semináři pro lékaře: „Kvůli nemoci nebudu mít kariéru, rodinu, ale kdybych mohl pomoci jen jedinému člověku k rychlejší diagnóze, dává mi to obrovský smysl.“
Kvůli častému výskytu po lokálních virových epidemiích měla nemoc historicky řadu názvů (epidemická neuromaystenie, islandská nemoc, atypická poliomyelitida, myalgická encefalomyelitida, chronický únavový syndrom), postupně se ustálil název ME/CFS.
- Podle mezinárodní klasifikace nemocí má diagnózu G93.3 (neurologická nemoc).
- V ČR trpí ME/CFS 10 až 50 tisíc pacientů – to je přibližně dvakrát více než roztroušenou sklerózou a dvakrát méně než revmatoidní artritidou.
- Podle studií kvality života ME/CFS vychází jako jedna z nejhorších ze všech chronických nemocí.
- Vyskytuje se přibližně čtyřikrát častěji u žen než u mužů, což platí i pro další chronická zánětlivá a autoimunitní onemocnění.
Pavla Hubálková
Žádné komentáře:
Okomentovat